2005/4月 １度目の手術から約３年。 かみで耳鼻咽喉科クリニックに定期的に （と言っても､鼻水が出たついで…とか結構いい加減＾＾；） 通っていた。 この日も､５月から兄ちゃんと一緒にスイミングに通いたいから…という事で､ スイミング大丈夫でしょうか？・・・・と先生に伺うついでに、検診。 鼓膜の中をいつも画像で見せて頂くのだが､ この日見た画像はいつもと違っていた。 「ん？この白いの何でしょう？」 一瞬再発かと思ったけど､上出先生曰く､耳小骨がずれてきちゃったらしい。 聴力検査の結果､聴力も若干落ちているが､ 今の所､動かさない方がいいらしい。 近い将来また手術するんだろうなあ〜なんて思いはしたが､ あまり悲観することなく帰宅。 スイミングもOKとのこと､元気にスイミングに通い始める。

2005/10/12 頑張っている！！・・・・・と勝手に親が思っていたスイミングも､ コーチから 「たつ君は､全然話を聞いてくれません。スイミングの１時間､ずっと遊んでます」 という電話で､あっさりやめた(笑） ちょうどこの日も､妹が風邪で保育園を休み､兄ちゃんの鼻がひどかったので(副鼻腔炎） ついでに・・・たつを診てもらった（＾＾；） あれれ？？ 前の画像と又違う！！ 素人の私でも､上出先生のところだと､毎回耳の中の画像が見れるので､ だんだん分かってくるのだ。 「う〜ん・・・再発だなあ…」 あーあ・・・・やっぱり・・・・（T_T) という気持ちと､ 再発？？うっそだ〜〜〜（T_T) って、いろんな気持ちがあったけど､なんだかその場では 一気に気分が滅入るわけでもなかった。 中央病院でCTを撮ってきて〜と言われて､ 紹介状を頂いて帰宅。 早速､真珠腫仲間（？）の方へメール。 「中央病院だと､初診で２時間待たされて､診察３分､CTの予約を取って､１日。 CT検査で１日。その後CTの結果を聞きに行かなきゃならないから､結構時間かかるよー」 と言われ､そういえば…と、３年前を振り返る。 当時３歳半だったたつは､CTを撮るのになかなか眠らず､待合室でも､ １人元気にはしゃぎまわって､そりゃあもう大変だった（＾＾；） 今は小学校だし､学校も休まなきゃならないし… わがまま、失礼は承知の上で､ 上出先生へ、お願いのメールを出した。 「もし、慈恵医大でCT検査と診察を同時に行ってもらえるなら､そちらにして欲しい」・・・と。 上出先生､お忙しいにもかかわらず､わがままを聞いて下さって､ 検討してくださると言う。

2005/10/14 早朝､上出先生からメールが来ていて､ 慈恵でのCT検査､教授の診察､全て予約を取ってきて下さった。 メールをもらった瞬間､何かがプチンと切れて､涙が止まらなかった。 まだCTの結果も出てないけど､又手術しなくちゃならないだろうたつに対して､ 申し訳ない気持ちがいっぱいだった。 そして、「再発」という二文字が消えないこの真珠腫を､ 私のお腹にいるときから､抱えてきてしまったんだと思ったら､ 無性にごめんね（T_T)と謝りたくなった。 でも、たつが帰ってきたら､いつものように怒鳴り散らしてたけど(笑） 早速､予約表を上出先生のところに取りに行き､ CT検査＆教授の診察は､来週２０日に慈恵医大ですることになった。

2005/10/20 小学生になったたつは、新幹線代がかかる(笑） 乳児医療もきかない(笑） 笑い事ではなく､お金ってかかるから何とか節約…したい…(必死） 何とか駆使して､ＥＴＣの割引サービスを使って東京へ。 １０時２０分頃のＣＴ予約だったけど､早目に着いたので､ ＣＴも早く撮ってもらえた。 教授の診察が１２時３０分からだから､かなり時間が余って､ 芝公園までお散歩。 「たつぅ〜〜東京タワーだよぉ〜〜〜！！」←はしゃぐ母に対して 「・・・・・・・・・・・・」 近頃の小学生はシビアだ… 教授の診察に間に合うように､慈恵医大に戻り､待合室でしばらく待つ。 １２時３０分頃､教授の診察。 「う〜ん、残念だねえ････」 CTを見ながら､やはり再発であろうという診断。 大きさ的には５ミリくらいなんだけど､急を要せずとも手術は必要らしい。 ある程度覚悟はしていたから､あまり落ち込まず… 教授は今病院長も兼ねておられるので、お忙しい身。 でも、執刀して頂くなら､教授にお願いしたい。 そんな思いで、手術日を決めた。 冬休みでも､春休みでもいいよ､と言われたが､ 又不安な日々が伸びるだけだし…どうせ手術するんだからなあ… このサイトを通じて､いろんな方のいろんな真珠腫に関する 体験談を聞いてきた。 だから余計にいろいろな事が頭をよぎる。 手術しなくてすむなら、もちろんその方がいい。でも、進行していくのも恐い。 手術したからといって、又再発が絶対ないとも限らない。 なんだかなあ・・・真珠腫って〜〜 今時の子の言葉を使うと､【ムカツク〜〜〜】(笑） 結果､１２月１６日､手術する事になった。 今回は１５日から１０日間ほどの入院になる予定。 再発は残念だけど､何事も前向き､前向き。 しかし、たつ・・・（＾＾；）相変わらずのわんぱくぶり。落ち着き全くなし。 教授に向かって､ 「ねえ、耳切るの？？」「ねえ、死んじゃうの？？」 ・・・・・母､冷や汗が出た(笑） 今現在､１回目の手術の傷跡もほとんど分からず､綺麗な状態。 又メスを入れなきゃならないのがかわいそうなくらい… 慈恵医大の耳鼻科の看護婦さんに「大きくなったねえ〜」 と言われて､テレ笑いしてたたつ､手術頑張ろうねえ〜♪

2005/11/18 手術前の全身検査日。 前回の診察から約１ヶ月。自分の耳の事､手術の事､ ７歳なりに色々感じていて､不安もでてきたのだろう。 ある日、お風呂から出た後､一人こっそりママの所に来て､ 「怖い…」とつぶやいた。 「大丈夫！ママがついてるから！！」って、抱きしめてあげる事しか 出来なかったけど・・・ 今日も､朝から妙にハイテンション。 いつもそうなんだけど（＾＾；）やっぱり今日はいつもよりすごい（笑） 不安をこうして紛らわしてるんだろうか…と思ったりする。 車中長いので､たつ一人より間がもつかなあ〜と思い､ 妹も連れて行った。 ３年前､採血の注射を見て病院の廊下を逃げ回ったたつも､ 今回は「妹が見てる｣って事もあって､ 「痛い｣の一言も言わず､看護婦さんに誉められて､ ちょっとお兄ちゃん（＾＾） 無事に､尿検査､採血､心電図､肺活量､レントゲン検査が終了。 前回１度の手術で終わったが､今回は２度になると覚悟していた。 でも森山教授の話では､今回も１度で済むように 何とか頑張ってみる・・・という事だった。 う〜ん・・・ もちろん、手術が１度で済むのはすごーーーく嬉しいんだけど､ 再発する可能性のパーセンテージが上がるような事ってないんだろうか･･･ 関係ないのかな･･･？ いや、まてよ。 もし２度目の手術で､再発してなくて耳小骨を入れるだけで済んだら､ 手術は１度で良かったって、後悔するんじゃないか。 なんか･･･すごく複雑（−−；） 会計が済んだあと､芝公園でちょっと遊び､ 採血頑張ったご褒美に････ 「沼へ行く｣��(￣■￣‖) 沼かよ？！ 東京往復の後､富士の浮島沼というところで､ おたまじゃくしを２匹取った（T_T) 母ちゃん､腰痛いよ〜〜 【育成医療の意見書提出】 森山教授に､育成医療の意見書を書いて頂く。 翌日､主人の源泉徴収表と､世帯表、申請書などと一緒に､ 保健所へ提出。 結果は郵送で送られてくるそう。

2005/11/24 今日は上出先生の診察と､麻酔科の診察。 一日で東京往復は体力的にきついと悟った母､ 前日から､東京に住む兄の所へ布団を持参して行った。 しかし、東京の道路は田舎者にとっては､ 甘く見てはいけないと痛いほど分かった。 なぜかいつもは間違わずに行ける兄の家にまで 道に迷い､兄の家から慈恵医大まで行くのにも､ 道に迷い､診察時間に遅れてしまった（T_T) 上出先生の診察は５分で終了。 麻酔科の診察では､全身麻酔の危険性､ 万が一、人工呼吸の管を入れる時､ぐらぐらしている歯があったりすると､ かけてしまう可能性がある･･･というお話。 後は､インフルエンザの予防接種は､術前２週間以内を避けて､ 接種するように気をつけて下さい･･･との事。 昼過ぎに診察も終わり､そのまま東名で帰宅。 たつが、放課後児童クラブに行きたいというので､ 児童クラブに預けて､私も仕事へ。 夕方児童クラブへ迎えに行ったら､指導員さんが､ 「たっちゃん、おうちに帰りたいって､隅っこで泣いてました」 ・・・・って��(￣■￣‖) お前がクラブに行きたいって言ったんじゃないかーー！！(−−＃

2005/12/2 育成医療券が交付され、郵送で送られてきた。 初めてのことだったので､ちょっとドキドキしながら開封。 丸１ヶ月入院しても､支払いは２万以下ですむらしい。 医師の意見書を元に､各家庭の所得税額に応じて､「支払命令基準額」が 決定するらしい。 後は､自己負担金と､保健適用外の費用が請求されるとのこと。 う〜ん、一体いくら持っていけばいいんだろう･･･？？

2005/12/13 入院２日前。病院からそろそろ電話がかかってくるんだけど､ 待ちきれず､こちらから電話してみた。 すると、 「明日の午前中には､決定すると思いますが､ただいま小児病棟で 感染症が発生しておりまして､入院できない状況でございます。 ですので、一般病棟でのご入院になるかと思いますが､御了承ください｣ との事。 早速お友達にメール。 すると、個室だと一日２５０００円かかるし､４人部屋でも６５００円かかるよー と言われ､慌ててお金をかき集めた(笑） １８５００円の差は大きいよなー（＾＾；）

2005/12/14 入院前日。 午前中に電話がかかってくるので､携帯の電波が届きにくい仕事場を なるべく避け､待ち構える(笑） １１時過ぎ､病院から電話。 「やはり、小児病棟への御入院は難しいので､一般病棟の４人部屋､一日６５００円 かかってしまいますが、御了承いただけますでしょうか｣ との事。 とりあえず、個室は免れた（＾＾；） 空きが出次第､大部屋に移らせてもらえるとの事。 しかも、明日の入院は退院する方を待っての入院になるので､ 午後２時から･･･という事になった。 寒いと病院って混むんだな〜って、そういう問題じゃないか？？ いよいよ明日入院！