| 私は、大阪に住む２１歳(女)です(＾＾) 今までに５回、右耳真珠腫の手術を受けました。 私の経験が役に立つかはわかりませんが、少しでも参考にしていただければと思います！！ 私が始めて手術したのは、１３歳の中学１年ときでした。 家族で沖縄旅行に行った帰りのこと、飛行機から降りても、鼓膜が圧迫されたような感じが抜けませんでした。 でも、時間が経つとそれに慣れてしまって、ほったらかしにしていました。 それから、少したって、中耳炎で病院に行きました。 私は小さい頃から結構、中耳炎になっていたので、いつものかかりつけの耳鼻科に行きました。 それから、かなりの間、その耳鼻科に通っていました。そして、ある日、その耳鼻科の先生に、 「一回大きな病院で診てもらったほうがいいかもしれない」 と言われ、近くの日赤を紹介してもらいました。 日赤で、ＣＴなど検査をして、言われた病名が“真珠腫”でした。 その時は、聞いたこともない名前だったので、何が何かよくわかりませんでした。 でも、手術をしなければいけないということだったので、とにかく治そうということで、手術を受けました。 最初の手術のときに、主治医の先生に言われたことは、「一回では終わらないかもしれない」ということでした。 このときの主治医の先生は、真珠腫専門ではなかったので、 どこかの病院から真珠腫の専門の先生を呼んできて、主治医の先生が立ち会って、 手術するということでした。このとき、何も真珠腫についてわからなかったので、 主治医の先生を信頼し、ついて行こうと思いました。 とても優しい先生で、耳の中を触るときも、全然痛くなくて、最高でした。 中学のときは、１年の夏、２年の春と夏の３回で手術は終わり、 もう耳の中には真珠腫はなくなったとのことでした。 中学生だったせいか、３回とも全身麻酔で、２週間ほどで退院しました。 病室のおばちゃんと仲良くしたりで、結構楽しく過ごせたかなと思います(＾＾) それからは、通院していました。 通院の回数は、だんだん減っていき、３ヶ月に一回ぐらいのペースで通っていたときのことでした。 今まで見てもらっていた主治医の先生が居なくなってしまったのです。 あとから聞くと、近畿大学の助教授になったらしいですが、そのときは何か言って行ってよーと思いました(笑) たくさん患者さんがいるなかで、みんなに言うのは難しいとは思いますが…(＾＾；) それから私の主治医になった先生は、耳の中を掃除してくれるとき、めーーーっちゃ痛かったんです。 血がでるほどほじくられて…(；_；)私は、まだまだ子供だったので、病院に行かなくなりました。 そして、長い月日が経ち、大学２回生になったある日、耳から変な色の耳くそが出てきました(；_；) その前からも何か耳おかしいなぁと思いながらも、まさかと思い、ほったらかしでした。 でも、その耳くそを見たからには、病院に行かないわけにもいかず、ついに以前手術した、高槻日赤に行きました。 すると、先生はだいぶかわっていて、前にいた先生はいませんでした。 そして、私の次の主治医の先生は女の先生でした。私の耳の中を見た瞬間、かなりびっくりしているようでした。 しかも、「なんでこんなになるまで置いといたん？？」って言って怒られました…。 私の耳の中はめっちゃ腫れていて、耳くそがいっぱい溜まっていたようです(＾＾；) 何回も通院し、外耳道はキレイにしてもらいました。以前、真珠腫だったこともあり、一応ＣＴを撮りました。 そこには、何か黒いものが写っていました(；_；) このときは、 「またかーーーーっっ！！！！」「なんで私だけ？何にも悪いことしてないのに！！」って、めっちゃ思いました。 そして、このとき初めて、自分の病気について、調べてみようって思いました。そこで、見つけたのがこのサイトでした。 自分と同じ思いをしている人がこんなにたくさん、 しかも小さい子が多いなぁと思って、自分だけじゃないことがわかり、心強くなりました。 ４回目の手術は、真珠腫専門の先生を紹介してもらい、大阪日赤で受けました。 最初、診察に行ったとき、１１時に行ったのに、呼ばれたのは４時ごろで、待ちすぎて疲れました。 真珠腫じゃないことを祈っていたのですが、「たぶん真珠腫ですね…」って言われちゃいました。 それからは、パッパッと入院日、手術日が決まりました。 入院当日、主治医の先生と部長先生(真珠腫専門の先生)から手術についての詳しい説明を受けました。 ２人で手術をしてくれるとのことでした。また、局部麻酔で手術でした。 今回の手術は、真珠腫を全部取り除き、２回目で、再発していなかったら、 耳小骨を組み立てて、聞こえるようにするとのことでした。 詳しいことは、開けてみないとわからないけど、大丈夫！！と、部長先生は自信満々でした。 それを聞いて、この先生だったら大丈夫と思いました！！ 手術当日、筋肉注射は死ぬほど痛かったです。しかも、途中で目が覚めて、かなりびっくりしました(゜_゜) 麻酔は効く人と効かない人がいるみたいです。でも、耳自体の麻酔はきれないので、大丈夫だと思います。 それに、全身麻酔より局部麻酔の方が、治りも早く退院も早いと思います。 私は、１２月２２日に手術をして、３０日にはもう外泊ＯＫがでました！正月だったので、帰っていいよと言われました。 私の耳の中は、鼓膜のところまで真珠腫で埋もれてたらしーです。 顔面神経の周りの骨を溶かし、三半規管も少し欠けていたようです。 手術後、部長先生に「全部とったから、軽くなったやろ〜」と何回も言われましたが、 自分では何もわかりませんでした(笑) ５回目の手術は、１２月２５日。だいぶ慣れたので、リラックスできたと思います。 このとき、主治医の先生が変わりました。めーーーーーっちゃ優しい先生です。 手術前日の説明のとき、すっごく詳しく説明してくれて、初めて真珠腫の原因を知りました。 このときまで、真珠腫の原因は解明されていないものだと思っていました(＾＾；) 手術は、耳小骨を組み立て、三半規管を修正し、 耳垢が溜まりにくいように筋肉を引っ張ってきて、外耳道を狭くするというものでした。 真珠腫は、再発していなかったので良かったです。 この手術のおかげで、全く聞こえなかった右耳が少し聞こえるようになりました！！ 初めて、ヘッドフォンの右と左は違う音が流れていることを知りました(笑) 現在は、まだ通院中です。今度また、聴力検査をします。 “真珠腫”という病気は一生付き合っていかなければならないと思いますが、頑張っていきましょー(＾＾) 私の体験がみなさんの参考になるかわかりませんが、読んで頂ければうれしいです！！ ☆まるこ☆ |